Erkrankungen der Netzhaut sind eine Gefahr für die Sehkraft. So sehen beispielsweise Menschen, die an einer altersabhängigen Makuladegeneration leiden, verzerrte Bilder und schließlich einen grauen Fleck im zentralen Gesichtsfeld. Es fällt ihnen immer schwerer, Gesichter deutlich zu erkennen, und auch Lesen ist kaum noch möglich. Doch viele Betroffene wissen nicht, dass mit Sehhilfen ein Stück Lebensqualität zurückerlangt werden kann. Da jedoch nicht jedes Hilfsmittel für jeden geeignet ist, ist eine individuelle Anpassung und Beratung wichtig.
Daher richteten vor zehn Jahren die Selbsthilfeorganisation PRO RETINA e.V. und die Augenklinik des Universitätsklinikums Bonn erstmals in ganz Deutschland eine Patientensprechstunde für Netzhaut- und Makulaerkrankungen in der Universitäts-Augenklinik ein. Zusätzlich zur medizinischen und diagnostischen Beratung der Augenärzte informieren Menschen mit Netzhautdegeneration, die hierzu eigens geschult sind, über die Versorgung mit Hilfsmitteln, Sozialrecht, medizinischer und beruflicher Rehabilitation sowie anderen Angeboten. Darüber hinaus kennen sie sich mit Problemen des Alltags, Bewältigungsstrategien und psychischen Belastungen aus, die mit der Netzhauterkrankung verbunden sein können. „Der persönliche Austausch soll den Ratsuchenden bei der Bewältigung helfen und Sicherheit bieten“, sagt Prof. Dr. Frank Holz, Direktor der Bonner Universitäts-Augenklinik.
Hilfe zur Selbsthilfe wird gern in Anspruch genommen
Bis heute haben mehr als 2.000 Netzhautpatienten Rat in der PRO RETINA-Sprechstunde in der Bonner Universitätsaugenklinik gesucht. „Wir geben Hilfe zur Selbsthilfe“, sagt Daniela Brohlburg von PRO RETINA, die die Patientensprechstunde mit Unterstützung der Klinik aufgebaut hat. Synergetische Effekte ergeben sich für die Augenklinik im wissenschaftlichen Bereich. So können über das Netzwerk der PRO RETINA vermehrt Patienten mit seltenen Erkrankungen gesehen werden, deren Krankheitsbilder einen wissenschaftlichen Schwerpunkt an der Universitäts-Augenklinik Bonn darstellen. Dies gibt den Betroffenen auch die Möglichkeit, von neuesten diagnostischen Verfahren und Therapien zu profitieren.
Weitere Informationen zu der Selbsthilfeorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. gibt es im Internet unter http://www.pro-retina.de
Hinweis für die Redaktionen:
Vertreter der Medien sind herzlich eingeladen, sich am 5. Juni im Rahmen der Jubiläumsfeier ab 14 Uhr selbst ein Bild über die Pro Retina Patientensprechstunde zu machen. Im Anschluss stehen Prof. Dr. Frank Holz, Oberarzt Prof. Dr. Peter Charbel Issa und Daniela Brohlburg gerne für Fragen zur Verfügung. Die Jubiläumsfeier findet im Foyer des Neubaus der Augen- und HNO-Klinik (Gebäudenummer 401) statt. Um Anmeldung unter inka.vaeth@uni-bonn.de wird gebeten.
Kontakt für die Medien:
Daniela Brohlburg
PRO RETINA Deutschland e.V.
Regionalgruppe Bonn/Rhein-Sieg
Patientensprechstunde Bonn
Telefon: 0228/696768
E-Mail: d.brohlburg@t-online.de
Prof.Dr. Frank G. Holz
Direktor der Augenklinik
Universitätsklinikum Bonn
Telefon: 0228/287-15647
E-Mail: Frank.Holz@ukb.uni-bonn.de
Patienten beraten Betroffene in der Uni-Augenklinik Patienten beraten Betroffene in der Uni-Augenklinik
Zehn Jahre Patientensprechstunde der PRO RETINA / Pressevertreter sind eingeladen
Vor zehn Jahren berieten erstmalig in Deutschland Patienten mit einer Netzhauterkrankungen in einem Pilotprojekt ehrenamtlich ratsuchende Gleichbetroffene direkt in der Klinik. Die Initiatoren - die Selbsthilfeorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. und die Augenklinik des Universitätsklinikums Bonn - feiern am Donnerstag, 5. Juni, das Jubiläum. Mittlerweile entstanden bereits an anderen Standorten wie Tübingen, Münster und Köln weitere Sprechstunden nach diesem Vorbild.