An seltenen Erkrankungen leiden per Definition maximal fünf von 10.000 Menschen – meist ist die Anzahl der Patienten noch deutlich geringer. Während die einzelne Erkrankung nur wenige Menschen betrifft, leben in der Summe etwa vier Millionen Betroffene in Deutschland. Doch oft bekommen sie erst nach einem langen Weg eine zutreffende Diagnose. So vergeht wertvolle Zeit bis zur richtigen Behandlung.
Neun Standorte der Universitätsmedizin unterstützt der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) jetzt mit Fördergeldern in einer Höhe von insgesamt 13,4 Millionen Euro. Im Rahmen des geförderten Projekts „TRANSLATE NAMSE“ sollen Maßnahmen deutschlandweit die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen verbessern. Zu den geförderten Zentren gehören die Universitätsklinika Berlin, Bonn, Dresden, Essen, Heidelberg, Hamburg, Lübeck, München und Tübingen. Dabei nimmt jedes dieser Zentren auf den von ihm vertretenden Krankheitsgebieten klinische und organisatorische Aufgaben wahr. Partner des geförderten Projektes sind der Dachverband der Selbsthilfe ACHSE, die AOK Nordost sowie die Barmer GEK.
Ziel ist, die Diagnose und Therapie von seltenen Erkrankungen voranzutreiben. So soll „TRANSLATE NAMSE“ mit den eingeworbenen Fördermitteln eine große Versorgungslücke schließen und die Diagnose von seltenen Erkrankungen beschleunigen und die Qualität der Versorgung von Betroffenen verbessern. Erreicht werden soll dies unter anderem durch standardisierte Prozesse bei definierten Erkrankungen sowie bei unklaren Fällen und Verläufen durch Fallkonferenzen mit Experten aller Standorte. Ferner soll eine kontinuierliche Versorgung bis in das Erwachsenenalter eingeführt werden. Ein weiterer Schwerpunkt des Projektes ist die Verbesserung der Kommunikation mit Hausärzten und anderen Fachärzten.
Das Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) kann mit den Fördergeldern in Höhe von 900.000 Euro die Interdisziplinäre Kompetenzeinheit für Patienten ohne Diagnose“ (InterPoD) weiterführen. Das ist eine zentrale Anlaufstelle für Patienten mit bisher nicht diagnostizierten Erkrankungen. Ziel ist es, den Betroffenen schnell zu helfen und ihnen eine weitere Ärzte-Odyssee zu ersparen. Nach dem Vorbild der Bonner InterPoD sollen an allen Zentren Anlaufstellen für Patienten ohne Diagnose entstehen.
Mehr Informationen zum Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn gibt es unter:
https://zseb.uni-bonn.de/home/
Mehr Informationen zu dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gibt es unter: http://www.namse.de/